Ce que j’ai appris un

Teun Toebes avec la résidente de la maison de retraite et sa « colocataire » Muriel (Photo: Marijke Krekels)

La petite chambre de Teun Toebes dispose d’un distributeur de cacahuètes de style pub, d’une cafetière et d’un bar bien approvisionné.

Dehors, le large couloir a de fausses plantes et des téléviseurs hurlent. Il pourrait s’agir de n’importe quel étudiant bien équipé, mais depuis trois ans, la jeune femme de 24 ans, qui a obtenu il y a quelques semaines une maîtrise en éthique infirmière, n’a pas vécu
hébergement étudiant.

Au lieu de cela, il s’est porté volontaire pour vivre dans une unité fermée de démence d’une maison de retraite en Hollande, le pays où il est né, pour voir ce que c’est que de vivre en permanence dans un tel établissement.

Il mange avec les autres résidents, qu’il considère comme des amis et non comme des patients, appelle ses « colocataires » et dort dans la même chambre que la leur. La seule différence est qu’il connaît le code de la porte vers le monde extérieur.

« C’est mon seul grand privilège », explique Teun. « J’ai un code pour un service fermé. Je ne pourrais pas vivre ici pendant trois ans sans elle. En fait, je pense que personne ne le peut; cela vous laisserait tellement coupé du monde. »

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Teun a vécu avec Eugénie pendant trois ans avec des patients atteints de démence (Photo: Marijke Krekels)

Il laisse la pensée s’attarder. Son point est que c’est ainsi que nous nous attendons à ce que les personnes atteintes de démence existent : isolées, institutionnalisées et isolées.

« Je vis avec les plus belles personnes », poursuit-il. « En même temps, ce sont tous des personnes atteintes de démence. Cependant, ce n’est qu’une caractéristique qu’ils ont tous en commun, et ce n’est pas ce qui les définit.

« Bien sûr, en tant que personne atteinte d’une maladie, vous avez des besoins spéciaux à cause de la maladie, mais tous les besoins en tant que personne ne viennent pas de cela seul. »

La génération Z croit fermement que nous devons déstigmatiser les personnes vivant avec des soins.

« Nous devons considérer les personnes vivant dans des maisons de retraite comme des personnes égales », souligne-t-il.

« Par exemple, en ce moment, en tant que jeune de 24 ans vivant ici, je peux manger un œuf à la coque. Mais pour le moment, les résidents ne sont pas autorisés à le faire en raison de la peur de la salmonelle. Nous avons fait craindre leur problème.

Après avoir passé deux ans dans une institution à Utrecht, il a passé la dernière année à vivre dans la maison de retraite Green Lanes, à une courte distance.

Une journée typique pour Teun – dont la mère est infirmière psychiatrique et le père comptable – pourrait voir Wil, 87 ans, arriver le matin pour une bonne tasse de café et une réunion, tandis que Jopie passe souvent dans sa chambre pour prendre un paquet de chips.

Dans la première maison de retraite, Teun s’est fait un meilleur ami à Adi, un patient atteint de démence de 79 ans, qu’il a emmené dans des cafés et s’est moqué de la vie en le regardant revenir à la vie.

Tout cela lui a donné une clarté de pensée et une compréhension remarquable et unique de ce que certains des citoyens les plus vulnérables de la société doivent changer.

« Quel est le but d’une maison de retraite ? » il réfléchit de manière rhétorique, mais avec une vision claire de ce que devrait être la réponse.

« C’est la qualité de vie dans la dernière phase de la vie des gens. Si les gens ne vivent qu’un mois ou un an – et que la durée moyenne de séjour dans une maison de retraite n’est que de huit mois – la qualité de vie devrait être la considération la plus importante. Au lieu de cela, l’accent est mis sur la gestion des risques, la supervision et la sécurité.

Il dit qu’il est « la dernière personne » à dire que la sécurité n’est pas importante, mais il est passionné par le fait que cela ne devrait pas être le principe fondamental des soins aux personnes atteintes de démence.

« C’est une question d’équilibre entre sécurité et qualité de vie. Dans ce système, nous concentrons le pouvoir du collectif principalement sur la gestion des risques. Cela signifie que les besoins individuels des gens ne sont pas satisfaits.

« Cependant, chaque innovation doit être spécifique au contexte. Ce qui est universel, c’est l’image humaine. Nous devons vraiment considérer les personnes atteintes de démence comme une maladie, et non comme des patients ou des clients. Dans nos pays occidentaux, nous voulons résoudre la vie avec soin. »

Aujourd’hui, le livre fascinant de Teun sur ses expériences en tant que résident volontaire d’une maison de retraite est en cours de publication en Grande-Bretagne.

C’est déjà un best-seller aux Pays-Bas, où cela lui a valu l’oreille du Premier ministre Mark Rutte, qui partage la mystique de Teuni sur les raisons pour lesquelles les personnes atteintes de démence ne sont pas traitées comme des personnes normales.

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je fais avec l’annonce (Photo: Marie Wanders)

Teun veut simplement changer la façon dont la société perçoit les personnes atteintes de démence, et étant donné qu’une personne sur cinq née au Royaume-Uni cette année développera une démence à un moment donné de sa vie, selon Alzheimers Research UK, c’est un débat qui en vaut la peine.

« J’ai de la chance parce que les maisons de retraite dans lesquelles j’ai vécu comprennent ma vision et mon message. Les deux organisations m’ont donné la confiance et la liberté de vivre ici, de conseiller les ministres et de parler aux médias.

La maison de retraite a également précisé qu’il est libre de signaler ce qu’il voit. Malheureusement, ce qu’il voit est beaucoup d’injustice.

« Par exemple, dans cette maison de repos, ils ont dépensé plus de 20 000 euros pour l’achat de fausses plantes en plastique parce qu’ils avaient peur que mes colocataires mangent de vraies plantes. »

Non seulement il se moque de cette suggestion, mais il déplore « l’environnement mort » créé par la préoccupation pour la gestion des risques.

« Nous sommes tellement préoccupés par la sécurité que nous ne permettons pas aux personnes atteintes de démence de vivre pleinement leur vie. »

Un autre exemple de cette fausse surprotection est la soi-disant « table magique » dans laquelle sa maison de retraite a investi à grands frais.

« Ils en avaient un dans la dernière maison où j’ai vécu aussi. Ils coûtent 10 000 € chacun. Imaginez-vous assis dans votre propre maison et à
à un certain moment, il y a des poissons ou des papillons qui nagent sur la table, dont les ailes s’ouvrent si on les tape.

« Nous avons créé un environnement surréaliste plein de papillons numériques, tandis que les portes du vrai jardin sont verrouillées parce que nous avons peur que quelque chose se produise.

Housemates de Teun Toebes est maintenant disponible (Image:)

« Nous devons accepter qu’il y a des risques dans la vie. Si nous voulons un risque zéro, il n’y a pas de place pour la vie. »

Teun ne paie pas de loyer pour sa chambre de 11 mètres carrés, qui était auparavant un espace de bureau inutilisé. « Au lieu de cela, je paie en fonction du temps et de la participation. Mon loyer, c’est l’humanité – c’est faire des choses avec mes colocataires. Il s’agit de faire du shopping avec eux ou d’aller au restaurant. Nous ne manquons ni d’argent ni d’espace aux Pays-Bas. Nous manquons de personnel. »

Mais Teun n’est pas membre du personnel et il n’est pas obligé d’organiser des activités pour ses colocataires. « Il s’agit souvent de regarder la télévision ensemble ou de partager une collation ou une tasse de thé ; faire partie de la communauté et s’entraider. J’adore ça », rayonne-t-elle.

«Ce n’est pas mon travail d’être un leader pour changer les choses dans cette maison parce que je suis un résident. Je me concentre sur le changement social. »

Et c’est un processus à double sens.

« Je ne me contente pas de répondre aux besoins de mes colocataires. Ils comblent mes besoins d’amitié et d’amour. La leçon la plus importante que j’ai apprise au cours des trois dernières années est que les personnes atteintes de démence sont toujours des personnes.

Sa propre famille était confuse lorsque, à l’âge de 21 ans, il a révélé son intention de déménager dans un établissement de soins pour personnes atteintes de démence malgré sa mauvaise santé.

« Ma mère a dit qu’elle ne s’attendait pas à ce que je vive dans une maison de retraite avant elle. Maintenant, je n’en parle jamais avec mes amis et ma famille. C’est complètement normalisé. C’est juste mon mode de vie, mais le fait que les médias s’intéressent autant à moi montre que nous ne sommes pas habitués à cette intégration. Teun pense que cela doit changer.

Ces dernières années, il a également travaillé sur le documentaire Human Forever, qui est le film d’ouverture du sommet du G20 sur la démence en octobre.

Il y examine comment différentes cultures traitent la démence et ce que nous pouvons en apprendre pour rendre l’avenir plus inclusif.

Il a été étonné par le traitement en Moldavie, où des personnes atteintes de démence vivent aux côtés de jeunes autistes et dépressifs.

« Ils ont tous des besoins différents, ils peuvent donc s’entraider. Tous mes colocataires ont un certain besoin, mais c’est le même besoin, donc ils ne peuvent pas s’entraider. Non seulement les jeunes et les moins jeunes devraient vivre ensemble, mais tout le monde devrait vivre davantage ensemble.

« Mais lorsque nous étiquetons les gens dans notre monde, nous excluons les groupes qui ne correspondent pas à la norme. » Il dit que pendant ses études, il a appris la méthodologie, les techniques et la théorie, mais un colocataire égal lui a appris à « écouter ».

Mais Teun, qui travaille également sur un nouveau livre, admet que ce n’est pas une vie qu’elle choisira plus longtemps.

« Le documentaire sera diffusé en octobre. C’est un bon moment pour continuer ma mission d’une autre manière. Vivre dans une maison de retraite ne devrait pas être mon objectif. Mon objectif est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de démence.

• The Housemates (September Publishing, 12,99 £) de Teun Toebes est maintenant disponible. Visitez expressbookshop.com ou appelez Express Bookshop au 020 3176 3832. Livraison gratuite au Royaume-Uni pour les commandes supérieures à 25 £

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