Loi sur l’aide à mourir

Prue Leith parle de l’aide à mourir

L’année dernière, son partenaire de 37 ans, Will, a utilisé la même loi pour laquelle elle avait fait campagne pour mourir paisiblement d’une maladie évoluant rapidement.

Le Dr Forest s’est rendu au Royaume-Uni la semaine dernière pour partager son histoire avec des députés de Westminster et d’Écosse.

Elle a déclaré au Daily Express: «Lorsque mon mari a été diagnostiqué, on lui a dit qu’il mourrait d’étouffement ou d’étouffement.

« Il m’a dit que s’il n’obtenait pas d’aide pour mourir, il serait terrifié. Mais au lieu de cela, il pourrait vivre sa vie et passer du temps avec nos enfants. »

Le Dr Forest, 64 ans, a suivi une formation de médecin à San Francisco dans les années 1980. C’était au plus fort de l’épidémie de sida, et comme les traitements n’étaient pas encore disponibles, il a vu d’innombrables patients mourir.

Certains ont demandé de l’aide pour mettre fin à leurs souffrances, mais les médecins n’ont rien pu faire.

Puis, il y a 15 ans, il a vu comment la douleur de sa mère ne pouvait être soulagée jusqu’à ce qu’elle meure à l’hôpital.

Ces expériences ont façonné les opinions du Dr Forest et l’ont amené à se demander ce que signifiait réellement le serment d’Hippocrate de « ne pas nuire ».

Il a déclaré : « Je crois que la mort assistée ne fait pas de mal et ne pas le faire fait du mal aux patients pour qui c’est le bon traitement.

« En médecine, nous nous sommes battus pour l’autorité du peuple dans le domaine de la santé. Vous avez la possibilité de subir une vasectomie, de vous faire opérer, de décider de tel ou tel traitement.

« Mais en fin de vie? Non, vous ne le faites pas. Nous vous enlevons votre agence. C’est l’ironie. »

Le Dr Forest s’est rendu en Grande-Bretagne pour partager ses expériences avec des députés à Westminster (Photo : Humphrey Nemar)

Le Dr Forest a joué un rôle déterminant dans l’adoption de la loi californienne sur les options de fin de vie, qui est entrée en vigueur en 2016.

Depuis, il a soutenu des patients en phase terminale tout au long du processus. Pour des raisons de confidentialité, il ne décrit le nombre que comme « plusieurs ».

Son travail consiste à s’assurer qu’ils répondent à des critères stricts et à discuter d’autres options, telles que les soins palliatifs et les soins palliatifs.

Les médicaments nécessaires ne lui sont prescrits que s’il est sûr que quelqu’un a fait son choix sans contrainte et qu’au moins 48 heures se sont écoulées entre les deux demandes.

Pendant la pandémie, Will est tombé malade et tout à coup, le Dr Forest s’est retrouvé de l’autre côté du parcours de l’aide médicale à mourir en tant que proche d’un patient.

Il a travaillé comme épidémiologiste et a été l’un des premiers experts de son domaine à tirer la sonnette d’alarme sur Covid en janvier 2020.

Will a été frappé par un virus et ses médecins pensent qu’il a déclenché une maladie des motoneurones à progression rapide.

Le Dr Forest a déclaré: «Il a bien fait jusqu’au début de 2021, date à laquelle il a commencé à dépérir.

« Il a commencé à s’affaiblir, ne pouvait plus se tenir debout. En mai, il était en baisse d’un mois par rapport à ce qu’ils voient habituellement en un an ou deux, et il a été diagnostiqué en phase terminale.

Savoir qu’il pourrait mettre fin à ses jours si ses souffrances devenaient insupportables a permis à Will de profiter au maximum du temps qu’il lui restait, a déclaré le Dr Forest.

Les enfants du couple – Kelsey, 32 ans, et Owen, 27 ans – sont restés à la maison à cause de la pandémie. Will leur a parlé de ses espoirs pour leur avenir et a créé une liste de lecture de ses chansons préférées.

Il a lu à haute voix le premier livre de Harry Potter et ils ont fait un enregistrement pour préserver sa voix.

Le Dr Forest a déclaré: « C’était un chercheur et il avait la voix la plus délicieuse. Son esprit était parfaitement sain mais son déclin a été si rapide.

« À la toute fin, il était là à 100%, nous parlant à peine à voix basse, s’enfermant. Il avait peur de ne plus pouvoir communiquer avec nous. »

Après une nuit éprouvante d’étouffement et de planification, Will a décidé qu’il était temps de dire au revoir.

Son lit a été transporté à l’extérieur de leur maison, et sa femme, ses enfants et son meilleur ami se sont réunis pour partager leurs derniers instants face à la forêt de séquoias du nord de la Californie.

Will a pris la combinaison de médicaments prescrite par son médecin et a dormi paisiblement à sa mort.

Le Dr Forest a déclaré que son mari était un exemple parfait de quelqu’un pour qui même les meilleurs soins palliatifs offerts par Stanford Medicine dans le pays ne suffisaient pas.

Il a ajouté: « Son travail dans le monde était la communication, la lecture et l’étude. Vous ne pouvez pas dire à une personne de quoi il souffre. Certaines personnes préféreraient simplement être soumises. C’était insupportable pour lui. »

Catherine et Will le jour de leur mariage et lors d’un récent voyage (Photo: Catherine Forest)

La semaine dernière, le Dr Forest s’est adressé aux députés lors d’une réunion sur la sélection de l’ensemble du groupe parlementaire du parti en fin de vie.

Il a décrit le peu de patients qui ont utilisé l’aide médicale à mourir en Californie – seulement 486 sont morts de cette façon l’année dernière, soit moins de 0,002 % de tous les décès dans l’État.

Mais savoir qu’une option est disponible si leur souffrance devient insupportable fait une énorme différence, a déclaré le Dr Forest.

Il a ajouté que cela « a un effet d’entraînement dans toute la société autour de la mort et de la culture de la mort ».

Le médecin a déclaré aux députés: « C’était juste pour Will. Je défie quiconque de me dire, en tant que veuve et professeur de médecine, qu’il existe un meilleur traitement pour sa souffrance, qu’il aurait été moins blessé s’il avait vécu plus jours ou est mort différemment. »

Le Dr Forest a déclaré qu’il respectait le processus que chaque société devait suivre lorsqu’elle envisageait un changement législatif aussi complexe.

Mais il pense que de nombreuses personnes qui s’opposent à l’aide médicale à mourir ne sont qu’à « une mort dure » de changer d’avis.

Il a déclaré à propos de la position britannique: « J’espère que les législateurs reconnaîtront qu’en représentant le peuple dans une démocratie, ils devraient remettre les décisions dans la prise de décision médicale entre médecins et patients. »

Comment fonctionne l’aide médicale à mourir en Californie

La loi californienne sur les options de fin de vie permet à certaines personnes en phase terminale de demander à leur médecin des médicaments à vie.

Pour être éligibles, les patients doivent vivre dans l’État, être mentalement capables et avoir une espérance de vie de six mois ou moins.

Les deux médecins doivent être convaincus qu’ils ont été informés des autres options possibles et qu’ils agissent volontairement.

Il doit également y avoir un délai de réflexion de 48 heures entre deux demandes d’aide distinctes.

Si le médecin du patient ne veut pas aider à mourir, il n’est pas obligé de le faire. Par exemple, les médecins catholiques ne le font pas. Mais ils doivent référer les patients à un autre médecin qui est prêt à aider.

Si toutes les conditions sont remplies, le médecin peut prescrire un médicament à vie, ce qui se produit généralement pas plus de 48 heures avant que le patient envisage de le prendre.

Dans certains cas, un médecin est présent au moment du décès. S’ils ne sont pas là, ils offrent souvent une assistance par téléphone.

L’année dernière, 772 patients en Californie ont reçu des médicaments à vie et 486 sont décédés après avoir pris les médicaments.

Si les médicaments ne sont pas utilisés, ils sont récupérés et éliminés.

Le choix en fin de vie est la marque des pays compatissants, dit SARAH WOOTTON

L’aide médicale à mourir est légale en Californie depuis plus de six ans, et bien que seul un petit nombre de personnes utilisent la loi, cela fait toute la différence pour apporter réconfort et compassion lorsque cela est le plus nécessaire.

La même loi a été adoptée aux États-Unis, en Australie et en Nouvelle-Zélande parce qu’elle s’est avérée si sûre et nécessaire, et constitue la base des modifications proposées à la loi ici.

Le mari de Catherine a pu mourir paisiblement grâce à la loi sur l’aide à mourir de l’État, lui permettant de profiter des derniers jours de sa vie en sachant qu’il pouvait mettre fin à ses souffrances lorsqu’elles devenaient insupportables.

En revanche, Geoff Whaley de Buckinghamshire, qui avait MND, a été contraint de parcourir des centaines de kilomètres en Suisse pour mourir au prix de 10 000 £, et sa femme en deuil Ann a ensuite dû subir un interrogatoire de police.

Le choix en fin de vie devient la marque de fabrique des pays compatissants qui écoutent leurs citoyens.

Plus près de chez nous, les citoyens d’Écosse, de Jersey et de l’île de Man pourraient bientôt rejoindre les millions de personnes dans le monde qui ont déjà accès aux lois sur l’aide à mourir.

Westminster doit écouter à la fois les témoignages de l’étranger et les expériences des personnes mourantes et de leurs proches ici chez nous.

Au cœur de toute recherche sur l’aide médicale à mourir doit se trouver la voix des personnes mourantes.

– Sarah Wootton est PDG de Dignity in Dying

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