Le cancer fait tic-tac

Lottie et maman Charlotte ont reçu l’espoir que son cancer ne reviendrait pas (Photo : Jonathan Buckmaster)

Les enfants traités pour un neuroblastome à haut risque – un cancer rare et agressif – ont un risque de récidive sur cinq.

Mais Lottie et sa famille ont reçu l’espoir qu’elle resterait sans cancer après s’être envolée pour les États-Unis pour participer à un essai d’un vaccin révolutionnaire qui pourrait sauver des centaines de jeunes vies.

Le Daily Express et Solving Kids ‘Cancer UK (SKC) demandent au gouvernement de financer des recherches qui pourraient permettre aux enfants de se faire vacciner ici et, plus important encore, de prouver que cela fonctionne.

La mère de Lottie, Charlotte Inskip, a déclaré: «J’espérais que le vaccin lui donnerait de meilleures chances de survie. Si ça n’a pas marché, ça n’a pas marché, mais au moins on a essayé.

« La seule chose que j’ai toujours dite à propos de Lottie, c’est que je ne veux jamais revenir sur sa vie et dire: » J’aimerais que nous fassions cela.

Le coup de pouce est donné lorsque le patient est en rémission et vise à entraîner le système immunitaire à reconnaître et à attaquer les cellules de neuroblastome.

Cependant, il n’est pas disponible au Royaume-Uni et les familles britanniques dépensent des centaines de milliers de livres pour voyager aux États-Unis.

Le neuroblastome à haut risque touche environ 50 enfants par an au Royaume-Uni, avec un taux de survie de 50/50.

Lottie a été diagnostiquée à l’âge de deux ans lorsqu’elle est tombée gravement malade et que son cœur a commencé à défaillir alors que le cancer ravageait ses organes.

Charlotte, 41 ans, a déclaré: « Quand nous avons découvert qu’il était sous ventilateur dans l’unité de soins intensifs pour enfants et que les médecins ont dit qu’ils ne savaient pas ce que l’avenir nous réservait. »

Lottie, de Braintree, Essex, a subi plusieurs cycles de chimiothérapie et de radiothérapie qui l’ont laissée horriblement malade.

Il a subi 13 heures de chirurgie et on a dit à sa famille de se préparer au pire – mais miraculeusement, il a survécu.

Lorsque Charlotte a appris l’existence du neuroblastome pendant le traitement de 18 mois de Lottie aux hôpitaux Royal Marsden et St George de Londres, elle s’est rendu compte que même si les procédures réussissaient, la maladie pourrait réapparaître plus tard.

Il a donc décidé d’emmener Lottie à New York pour un vaccin expérimental en cours de développement au Memorial Sloan Kettering Cancer Center.

Il a déclaré: «Pour moi, c’était égoïste. J’ai juste dit : « Je ne vais pas perdre mon enfant. » Je savais que je ne pouvais pas exister sans lui, donc je n’allais pas le laisser nous battre. »

Le soutien a afflué pour collecter les 255 000 £ nécessaires. Le grand-père de Lottie a vendu sa précieuse moto, et sa communauté a organisé des rasages, des courses parrainées et des balades à vélo.

Un ancien Royal Marine qui a servi en Irak a vendu trois de ses médailles pour 7 600 £.

Lottie a reçu un traitement au Royaume-Uni avant de s’envoler pour New York pour le vaccin (Photo : Charlotte Inskip)

En rémission, Lottie a voyagé aux États-Unis pendant six semaines et a reçu sa première dose fin 2018. Après cela, il a fait plusieurs voyages pour des doses supplémentaires et des contrôles.

Le processus a été extrêmement stressant pour Charlotte, qui a dû organiser des visas et une assurance et faire passer les médicaments de Lottie à la douane.

Elle s’inquiétait de ce qui se passerait si sa fille tombait malade pendant le voyage et avait du mal à ne pas avoir sa famille là-bas.

Charlotte a déclaré: «Porter seul un tout-petit très gravement malade à l’autre bout du monde ne devrait pas arriver.

« Nous étions à des milliers de kilomètres dans un fuseau horaire différent de celui de ma mère et de mon père. Votre réseau de soutien est endormi lorsque vous êtes éveillé. »

Les voyages ont également contribué aux bouleversements de la jeune vie de Lottie. Sa maladie a affecté son développement et il est toujours aux prises avec le traumatisme.

Charlotte se souvient: « Un jour, nous étions assis à l’hôpital et il m’a dit: » Maman, est-ce que ton cancer t’a fait ça?

«À ce moment-là, j’ai réalisé qu’il pensait que tout le monde était passé par là parce qu’il le savait.

« La première fois qu’il a vu un vélo dehors, il a dit : ‘Est-ce qu’on ne joue pas avec ceux à l’intérieur ?' » Parce qu’il a appris à faire du vélo dans un couloir d’hôpital.

Lottie a enduré 18 mois de soins intensifs (Photo : Charlotte Inskip)

Les scanners de Lottie sont restés sans cancer et elle profite d’une vie plus normale malgré les effets secondaires.

Sa glycémie chute parfois soudainement et le chien de la famille, Diesel, a été dressé pour signaler l’imminence d’une crise.

Charlotte a déclaré que le risque de récidive est une «bombe à retardement», mais a ajouté: «Il y a un peu plus d’espoir maintenant.

« Ce n’est jamais clair avec le cancer, mais au moins je sais que j’ai fait tout ce que j’ai pu pour assurer la sécurité de mon enfant. »

Charlotte soutient notre campagne Back Britain to Beat Childhood Cancer pour aider à lancer un essai transatlantique du vaccin.

Il a déclaré: « Ces enfants méritent toutes les chances dans la vie. Nous méritons plus d’enfants comme Lottie qui sont heureux d’être ici tous les jours.

« Il veut juste vivre et c’est ce qui nous fait avancer, sa motivation à vivre. »

Le ministère de la Santé et des Affaires sociales a déclaré que l’Institut national de recherche sur la santé et les soins soutenait une étude européenne portant sur d’autres traitements du neuroblastome.

Le porte-parole a ajouté: «Il y a des discussions au sein de la communauté européenne de la recherche clinique sur un essai de ce vaccin, mais elles en sont à un stade précoce.

« Cela fait partie d’un débat plus large sur la conception optimale de l’étude qui produirait les preuves de haute qualité nécessaires pour comprendre l’efficacité d’un vaccin bivalent dans cette population de patients. »

Pour quoi militons-nous ?

La croisade Daily Express Back Britain to Beat Childhood Cancer appelle le gouvernement à aider à financer la recherche vitale sur les vaccins.

Avec l’aide de Solving Kids’ Cancer UK, nous demandons aux ministres d’investir entre 10 et 15 millions de livres sterling pour financer le volet européen de la recherche transatlantique.

Les premières recherches suggèrent que le vaccin déclenche une réponse immunitaire. Mais un essai clinique plus vaste dans plusieurs pays est nécessaire pour montrer s’il peut prévenir la récidive du cancer.

Des experts des deux côtés de l’Atlantique sont prêts à soutenir la recherche, et diriger une branche européenne démontrerait la force de la Grande-Bretagne en tant que superpuissance scientifique.

L’Express et SKC demandent au ministre de la Santé, Steve Barclay, de rencontrer les familles touchées par le neuroblastome pour comprendre comment la recherche pourrait leur être bénéfique.

Gail Jackson, directrice générale de SKC, a déclaré : « Le financement de cette recherche et de la recherche future sur le cancer des enfants est très important et nous sommes déterminés à ce qu’il revienne à ceux qui peuvent faire avancer des conversations significatives au niveau gouvernemental.

« Le soutien continu du public est crucial, c’est pourquoi nous demandons aux lecteurs de s’impliquer en écrivant à leur député local. »

• Vous pouvez découvrir comment écrire à votre député ici.

Ce vaccin pourrait sauver les familles d’une vie de chagrin d’amour, déclare NICHOLAS BIRD

Lorsque votre enfant reçoit un diagnostic de cancer, votre première et unique préoccupation est : « Vont-ils survivre ?

C’est le moment le plus déchirant et le plus destructeur d’âme, et vous ne serez plus jamais le même.

À partir de ce moment, vous ne ménagerez aucun effort pour empêcher cette terrible maladie de vous les enlever.

Le neuroblastome à haut risque est particulièrement cruel. Malgré les périodes de traitement les plus stressantes, plus de la moitié des enfants meurent quand même.

La maladie réapparaît souvent après la fin du traitement, parfois plus tôt, alors les familles recherchent de nouveaux traitements qui pourraient empêcher que cela ne se produise.

Un essai clinique transatlantique mené par le Royaume-Uni sur le vaccin bivalent aurait d’énormes avantages pour les enfants atteints de neuroblastome et leurs familles, y compris les parents qui ne porteraient plus le fardeau des campagnes de financement ou des allers-retours en Amérique.

Bien que les premiers essais cliniques du vaccin aient été prometteurs, des recherches beaucoup plus importantes sont nécessaires pour fournir des preuves qui pourraient conduire à ce que le vaccin soit systématiquement prescrit par le NHS. Nous avons besoin que le test soit disponible plus près de chez eux pour les enfants.

La collaboration internationale des chercheurs est le moyen le plus rapide et le meilleur d’améliorer la survie des enfants atteints de cancer. Avec le Royaume-Uni à la tête de ces efforts, soutenus par le gouvernement, nous pouvons établir une feuille de route sur la manière de le faire le plus efficacement possible.

L’essai du vaccin bivalent bénéficie d’un large soutien des deux côtés de l’Atlantique et il existe une réelle opportunité pour le Royaume-Uni de diriger l’Europe en matière de conception et de livraison.

Profiter de cette opportunité avec un financement gouvernemental accélérera considérablement les progrès, garantira la livraison, garantira que nos enfants sont parmi les premiers à en bénéficier et placera les institutions de recherche universitaires britanniques à la pointe des développements internationaux dans la lutte contre le cancer infantile.

Plus important encore, si le vaccin est efficace, il sauvera la vie de nombreux jeunes enfants atteints de neuroblastome et sauvera leur famille d’une vie de chagrin d’amour.

– Nicholas Bird est directeur de la recherche et président du conseil d’administration de Solving Kids’ Cancer UK

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